Mötesplats för diagnosbärare
Sturge Weber föreningen i Sverige
Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.
Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
Tack till er som bidrar för att motverka psykisk ohälsa
Tillsammans har allmänheten bidragit med mer än 1,2 miljoner kronor för att motverka psykisk ohälsa...
Rösta på din kandidat i Jerringpriset och bidra till arbetet mot psykisk ohälsa
Här är listan på alla nominerade kandidater till till Jerringpriset. Ring och rösta så bidrar du...
Idrottsgalan uppmärksammar en dold folksjukdom - psykisk ohälsa
Idag inleds omröstningen för att kora vinnaren av Radiosportens Jerringpris. Alla som röstar via...