Mötesplats för diagnosbärare
Sturge Weber föreningen i Sverige
Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.
Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
Radiohjälpen högst i anseende visar mätning
Stiftelsen Radiohjälpen toppar även 2023 anseendeindex för organisationer, visar den årliga...
Tre nya projekt i Ukraina får stöd av Radiohjälpen
12,8 miljoner kr har beviljats till projekt i Ukraina. Tack vare allmänhetens engagemang för...
Stöd Radiohjälpens insamling till Ukraina under Europadagen
På tisdag den 9 maj fortsätter insamlingen till Ukraina vid Europadagen, där delar sänds via SVT...