Mötesplats för diagnosbärare

Sturge Weber föreningen i Sverige
Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.
Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
.jpg?u=https%3A%2F%2Fimages.ctfassets.net%2F08l9c2ifv7fy%2F4iIBOHi1N8Cb37rikP1nXZ%2Fb511c18907b7794bd0267eaf903b1705%2FMusikhj_lpen_2023___vre_rad__Oscar_Zia__Assia_Dahir._Nedre__Linnea_Wikblad__Tina_Mehrafzoon__Sofia_D_-_original__1208127_.jpg&a=w%3D263%26h%3D175%26fm%3Djpg%26q%3D75&cd=2023-11-29T08%3A52%3A37.391Z)
Här är gänget som gör Musikhjälpen 2023
Den 11-17 december sänds Musikhjälpen från Stortorget i Växjö. Temat är ”Ingen ska behöva dö av...

Idrott är mer än bara idrott - nu kan du rösta på Radiosportens Jerringpris
Efter ett starkt sportår är det nu klart vilka tolv som är nominerade till Radiosportens...

Radiohjälpen arbetar för att givarnas bidrag ska bli till viktig verksamhet - där det behövs som mest
Sedan 1939 har Radiohjälpen samlat in pengar för att förändra liv och lindra nöd i Sverige och i...