Mötesplats för diagnosbärare

Kronprinsessan Victorias fond
Publicerad 2019-08-16
Gruppfoto på familjelägret
Foto: Katarina Jädergård

Sturge Weber föreningen i Sverige

Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.

Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.

Läs mer om Kronprinsessan Victorias fond
Publicerad 2019-08-16
Uppdaterad 2020-02-24

Aktuellt

Här är gänget som gör Musikhjälpen 2023

Här är gänget som gör Musikhjälpen 2023

Den 11-17 december sänds Musikhjälpen från Stortorget i Växjö. Temat är ”Ingen ska behöva dö av...

Musikhjälpen
published-icon
2023-11-29
Idrott är mer än bara idrott - nu kan du rösta på Radiosportens Jerringpris

Idrott är mer än bara idrott - nu kan du rösta på Radiosportens Jerringpris

Efter ett starkt sportår är det nu klart vilka tolv som är nominerade till Radiosportens...

published-icon
2023-11-23
Radiohjälpen arbetar för att givarnas bidrag ska bli till viktig verksamhet - där det behövs som mest

Radiohjälpen arbetar för att givarnas bidrag ska bli till viktig verksamhet - där det behövs som mest

Sedan 1939 har Radiohjälpen samlat in pengar för att förändra liv och lindra nöd i Sverige och i...

published-icon
2023-11-17
Läs fler nyheter
Vi använder cookies på denna hemsidan för att skapa en bättre upplevelse för våra besökare. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder cookies. Läs mer om cookies