Mötesplats för diagnosbärare
Sturge Weber föreningen i Sverige
Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.
Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
1,4 miljoner kr insamlat till psykisk hälsa vid Idrottsgalan
Nils van der Poel vinner Radiosportens Jerringpris, svenska folkets pris för bästa...
Rösta på din kandidat i Jerringpriset och bidra till arbetet för psykisk hälsa genom fysisk aktivitet
Här är listan på alla nominerade kandidater till Jerringpriset. Ring och rösta så bidrar du till...
Musikhjälpen 2022: Hela Sverige har bidragit – 54 517 949 kr till Musikhjälpen
Söndag kväll avslutades Musikhjälpen på Kungstorget i Göteborg efter 144 timmars direktsändning i...