Mötesplats för diagnosbärare

Läger i Umeå för diagnosbärare från hela landet och deras familjer sommaren 2019. Tid för att utbyta erfarenheter med varandra och för aktiviteter som klättervägg, studsmatta och kajakpaddling. Syftet med lägret var att skapa en mötesplats där deltagarna kan känna styrkan av att vara en del i en förening som tillvaratar deras intressen. För familjer med barn som nyss fått diagnosen kan lägret bidra till en bättre start, både genom att träffa andra i samma situation och genom att veta att de kan vända sig till föreningen för råd.

Två barn per år föds i Sverige med den ovanliga diagnosen och det finns tre olika typer. Sturge Webers syndrom medför ett ansiktsangiom, ett portvinsfärgat födelsemärke oftast över ena ansiktshalvan. Det kan även ge upphov till: epilepsi, utvecklingsstörning, grön starr, halvsidig förlamning/svaghet, försämrad finmotorik, huvudvärk/migrän, sömnstörning eller hjärt- lungproblem.