Lek och föreläsningar varvas
NF-Förbundet i Sverige, Neurofibromatos
Under några augustidagar 2019 höll NF-Förbundet en familjekonferens i Norrköping. Medhjälpare fanns till hands och arrangerade olika aktiviteter för barnen när deras föräldrar lyssnade på föreläsningar. Läkare, arbetsterapeuter och diagnosbärare informerade om hur utvecklingen inom vården fortskrider, berättade om egna erfarenheter och informerade särskilt nydiagnostiserade.
Neurofibromatos är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att godartade tumörer (neurofibrom) utvecklas utmed nervvävnaden. Det är en sällsynt diagnos och någon specifik behandling finns inte i dag men många symptom och komplikationer kan behandlas framgångsrikt. Symptom från hud, ögon, nervsystem och skelett är mycket varierande och skiljer sig åt mellan drabbade personer.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
Överlevnad och trygghet fokus för Radiohjälpens akutstöd
Rent vatten, sanitet och första hjälpen. Trygghet, skydd och psykosocialt stöd. Och så säkra...
111 miljoner till behövande i Ukraina
Radiohjälpens insamling för behövande i Ukraina har sedan 26 februari gett mer än 111 miljoner...
Världens Barn - 22 nya projekt för barns rättigheter
Alla barn har rätt till trygghet, skola och hälsa. Det är utgångspunkten för Sveriges största...