Lek och föreläsningar varvas
NF-Förbundet i Sverige, Neurofibromatos
Under några augustidagar 2019 höll NF-Förbundet en familjekonferens i Norrköping. Medhjälpare fanns till hands och arrangerade olika aktiviteter för barnen när deras föräldrar lyssnade på föreläsningar. Läkare, arbetsterapeuter och diagnosbärare informerade om hur utvecklingen inom vården fortskrider, berättade om egna erfarenheter och informerade särskilt nydiagnostiserade.
Neurofibromatos är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att godartade tumörer (neurofibrom) utvecklas utmed nervvävnaden. Det är en sällsynt diagnos och någon specifik behandling finns inte i dag men många symptom och komplikationer kan behandlas framgångsrikt. Symptom från hud, ögon, nervsystem och skelett är mycket varierande och skiljer sig åt mellan drabbade personer.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
Radiohjälpen högst i anseende visar mätning
Stiftelsen Radiohjälpen toppar även 2023 anseendeindex för organisationer, visar den årliga...
Tre nya projekt i Ukraina får stöd av Radiohjälpen
12,8 miljoner kr har beviljats till projekt i Ukraina. Tack vare allmänhetens engagemang för...
Stöd Radiohjälpens insamling till Ukraina under Europadagen
På tisdag den 9 maj fortsätter insamlingen till Ukraina vid Europadagen, där delar sänds via SVT...