Lek och föreläsningar varvas
NF-Förbundet i Sverige, Neurofibromatos
Under några augustidagar 2019 höll NF-Förbundet en familjekonferens i Norrköping. Medhjälpare fanns till hands och arrangerade olika aktiviteter för barnen när deras föräldrar lyssnade på föreläsningar. Läkare, arbetsterapeuter och diagnosbärare informerade om hur utvecklingen inom vården fortskrider, berättade om egna erfarenheter och informerade särskilt nydiagnostiserade.
Neurofibromatos är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att godartade tumörer (neurofibrom) utvecklas utmed nervvävnaden. Det är en sällsynt diagnos och någon specifik behandling finns inte i dag men många symptom och komplikationer kan behandlas framgångsrikt. Symptom från hud, ögon, nervsystem och skelett är mycket varierande och skiljer sig åt mellan drabbade personer.
Uppdaterad 2020-02-24
Aktuellt
Radiohjälpen stöttar frivilligorganisationers pandemiarbete med ytterligare 4,5 miljoner kronor
Kristält för att avlasta sjukvården. Akut hjälp till samhällets mest utsatta riskgrupper, som inte...
En kväll tillsammans - en direktsändning på påskafton för att hylla, peppa och stötta i coronans spår
På påskafton samlar SVT svenska folket i programmet En kväll tillsammans. Det leds av Mark...
Världens Barn-kampanjen stöder 29 internationella projekt under corona-pandemin
I och med corona-pandemin är Världens Barn-kampanjen viktigare än någonsin. Barns rätt till hälsa,...
