Lek och föreläsningar varvas

Under några augustidagar 2019 höll NF-Förbundet en familjekonferens i Norrköping. Medhjälpare fanns till hands och arrangerade olika aktiviteter för barnen när deras föräldrar lyssnade på föreläsningar. Läkare, arbetsterapeuter och diagnosbärare informerade om hur utvecklingen inom vården fortskrider, berättade om egna erfarenheter och informerade särskilt nydiagnostiserade.

Neurofibromatos är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som kännetecknas av att godartade tumörer (neurofibrom) utvecklas utmed nervvävnaden. Det är en sällsynt diagnos och någon specifik behandling finns inte i dag men många symptom och komplikationer kan behandlas framgångsrikt. Symptom från hud, ögon, nervsystem och skelett är mycket varierande och skiljer sig åt mellan drabbade personer.